先日新聞を読んでいたら、
こんなクラウドファンディングを見つけました。
お腹の、中で脊椎がうまく作られず
剥き出しになる「脊椎髄膜瘤」の赤ちゃんをお腹の中で、手術出来るように応援する目的です。
実は私の娘は、生まれ付きの心臓病で幼児の頃に手術して治療していただいたのです。
私が１人目の子供を産んだ時、同じ頃実家の近くに住む友達も出産し、その息子さんは先天性の心臓病でした。
彼女はそのことをとても悲しみ、「もう子供は産まない！」と言っていたのを聞きました。
ソレを聞いて、調べてみると実は先天性の心臓病は生まれてくる子供の100人に１人位の割合で生まれてくると知ったのです。
どうせ一定数産まれて来るなら
獣医師夫婦の我が家に産まれてきたらと、ふと思ったのでした。
元亡き夫は心臓が専門だったし、（心臓病で急死しましたが）産まれても、冷静に何とかしてあげられるだろうな、なんてその当時は思っていたのです。
私は、ふと思い出すことが
実現することが多く、昔は予約制で無かったので数年
娘が産まれてから産婦人科さんに入院している時のエコーで、先天性の心臓病だと告げられた時はさすがに、「神様、ソコまで願いを叶えてくれなくても良かったんだけど」１人苦笑いしたもんです。
産まれてからは、
娘の診察の度に、心臓の勉強会のようで、学生時代勉強不足だったから、こんな時も勉強だなーと思いつつ、心臓に2箇所異常がありましたが、子供の頃に手術さえすれば治るレベルで、心雑音もありましたが、「心臓病の子供を守る会」に入ったので、生まれつき色々な病気を持って産まれてくる子供達はとても多いことも知ることが出来ました。
結局は５歳心臓の手術で開胸したのですが
「お母さん、手術は難易度低いのですが、一番命がかかわるのは、体外循環の機械が壊れることです」と言われました。
それでも、その病院では子供の心臓病の手術をスタートさせた処で、執刀医さんが九州大学系統の先生だったようで、九州から兵庫県まで心臓外科の先生が見学やサポートの為か沢山来られて手術をして下さいました。
当時で、600万超えでした。高額医療費制度で助かりましたが、昔はその制度が無く、費用が払えず同じ病気で無くなっていった子供達は多かったと聞きました。
因みにイヌで同じレベルの手術だと、数年前ですが60万位と聞いたことがあります。
うーんイヌの方が難易度高いのに、かなりやはり安いですね。
私も一番心配なのは、麻酔の機械の故障なのでそりゃそうだよなと納得したのでした。
なので当院も定期的に麻酔の機械屋さんに検査をしていただいています。
手術のあとは、母親だけが付き添い可能という病院だったので、私が
小児病棟に一ヶ月間娘とともに
付き添いで閉じ込められました。
親の食事も出ず
私に似て、言うこと聞かず、お転婆だった娘は、少しでも目を話すと
感染症のお姉さん達が入院しているお部屋に走っていくので、
目を放すことも、コンビニまで行くことも出来ず、
家にいた方が安心なのに！と何回も思ったものでした。
一番困ったのが、自分の食事でした。
家族の差し入れもそう頻繁に来れず、電子レンジも冷蔵庫も無いので、差し入れて貰っても保存も難しいので、繊維と少し蛋白がありそうな気がして、切り干し大根にお水かお湯をかけてそれをメインに食べていました。
当時は、スマホも無くて、パソコンはコッソリと持ちコンでましたが、
ネットは繋がらずで、子供向けの「アルプスの少女ハイジ」のDVDを持っていたのでベッドの中でコッソリと隠れてみていました。
そういえば、今いる１歳のゴールデンのクララは、股関節形成不全で、娘が「クララ！」と名付けたのは、この繰り返し入院中にみた映画のせいですね！キット！
娘も心臓の手術した時、車椅子に乗っていたので
心臓が悪くて、車椅子って、アルプスの少女ハイジのクララだなァ、でもこの子ハイジのクララと違って全然弱々しく無いな(汗)とココロの中でボヤいていたのは、ナイショです。
- 入院中、時々来て下さる、演奏や読み聞かせの慰問の方等には、感謝感謝でした。
この、他の付き添いのお母さん達の大変さや、病気を持つご家族の大変さを
肌で感じられたのは、心臓が悪く生まれた娘のおかげだなーとシミジミ思い
今回も、この記事を拝見して
即募金させていただきました。
色々な方に助けていただいたので、恩送りの気持ちもあります。
先天的な病気の赤ちゃんが、お腹の中で手術して、無事に産まれてこれますように♥
